status 2 måneder efter afsluttet strålebehandling

Der er gået 2 måneder efter sidste strålebehandling og vi har haft den bedste sommer ever i Danmark, maj slog varmerekorden og juni juli har indtil nu ligget stabilt på mellem 20 og 30 grader konstant, blå himmel og ikke en dråbe regn.

Jeg har langsomt men sikkert fået min smagssans tilbage , efter ca 1 mdr. kunne jeg drikke hvidvin og rose´med lidt danskvand i, medens rødvin stadig var for sur og stærk, men idag nyder jeg rødvin også. Ferie i Italien og det var vidunderligt at jeg kunne smage det hele igen. Det der resterer er det manglende spyt i ve. side, som gør at jeg mest tygger i højre, og når maden kommer til at samle sig i venstre side har jeg ikke spyt til at bearbejde det, det bliver tørt og svært at synke. Om natten har jeg stadig et glas vand ved min side og drikker 2-3 x i løbet af natten. På arbejde ligeså.

Mit ansigt er for andre at se fint, jeg kan dog selv se en anelse asymetri og hævelse af kinden og ligesom en lille væskeansamling nederst langs kæben. Det er ikke noget voldsomt, men pga andres beskrivelser af, at problemet kan blive værre, masserer jeg dagligt morgen og aften med strøg nedad halsen for at fordele lymfevæsken nedad. Problemet skyldes at de lymfeknuder der var under kæben er ødelagt af stråler, men der skulle være nogen andre længere nede på halsen. Problemet skulle fortage sig i løbet af et år så det er jeg spændt på.

Om 3 dage skal jeg til en kontrol MR scanning og den er egentlig mest for at se hvordan det ser ud nu – hvis der skulle komme noget senere.

Jeg arbejder nu 4 timer dagligt, fra 9-13, startede med 9-12 de første 2 uger, derefter 2 ugers ferie.  Den nedsatte tid har jeg aftalt med mit arbejdssted i de næste 5 uger, derpå tager jeg min sidste uges ferie og så regner jeg med at være tilbage på fuld kraft. Nogle dage føles det som ren luksus at gå kl. 13 og de andre skal knokle videre, men jeg vil ikke have dårlig samvittighed over det. Jeg skal stadig have kræfter til andet end at arbejde, bla. at træne mig op igen, jeg bliver jo træt af at cykle bare 8 km. Jeg får ikke gået tur hver dag, til gengæld cykler jeg til arbejdet det jeg kan. Min meditation bliver ikke til noget , men det er vel fordi jeg ikke har det store behov lige nu. Jeg har fået lyst til at gå til yoga for at strække og smidiggøre min krop. Jeg er begyndt at fitness træne igen. Så alt ialt er livet godt og dejligt igen .

3 uger efter strålebehandling

Juhu, var til 60 års fødselsdag igår med superlækker mad- det kunne jeg jo se og sanse- men faktisk synes jeg at jeg kunne smage lidt mere også, bare ganske små ting som hvidløg i aioli. Vin smager stadig som edikke, så jeg havde min egen flaske Sommersby cider med- den smager ok. og ser lidt mere festlig ud end vand. Selv kaffen er jeg begyndt at smage lidt mere, men det er nu mest mælk med kaffe i : )

Min hud er så frygtelig tør på den bestrålede side. Det er som om jeg skifter ham- flere gange kan jeg nulre huden af. Jeg bruger e vitamin olie, men den er svær at gnide ud. Avene fedtcreme er stadig bedst og helt uden giftstoffer.

Kinden og hagen er lidt hævet , så jeg klapper cremen ind og stryger forsigtigt opad- det må man godt når huden ikke er rød og irriteret mere.

Er begyndt på et yoga hold for kræftpatienter på Heimdal (kræftpatienternes hus i Aarhus) Står på venteliste til et kursusforløb samme sted- det kommer så først til efteråret. Har bestilt en samtale hos en psykolog og det tror jeg bliver godt , lige at få vendt nogle ting inden jeg selv skal tilbage til mit arbejde og være omsorgsperson igen.

Det skønne forår er gået over i sommer- 3 måneder er på sin vis gået hurtigt og alligevel er der sket så meget- det mærkeligste forår nogensinde, med meget angst for fremtiden og møde med en hel ny “verden”, kræftpatient verden, men også mange erfaringer klogere og forhåbentlig kan jeg så være en endnu bedre sygeplejerske også : )

2 uger efter afsluttet strålebehandling

Det er fredag og præcis 2 uger efter jeg fik sidste strålebehandling. Jeg skal til opfølgende lægesamtale idag.

Det er gået fremad efter den første hårde uge , hvor jeg havde brug for Morfin tbl. et par dage til at tage smerterne i halsen. Allerede 3. dag kunne jeg nøjes med Morfin tbl. til natten og det gav en god sammenhængende søvn. Tog desuden Pamol 2 stk x 4 dgl. Eneste ulempe ved morfinen var at min mave gik i stå i 4 dage så jeg var nød til at tage Movicol pulver for at sætte gang i den.

Men nu er jeg helt ude af smertestillende også Pamol. Kan kun mærke lidt til halsen når jeg fx skal gabe, så gør det stadig lidt ondt og jeg prøver at undertrykke at gabe- det er svært! : )

Min hud er helt pæn, såret bag øret væsker en smule men er ved at hele. Det er svært at undgå solen på det område. Jeg bruger hat og tørklæde på halsen, faktor 50 solcreme. Vævet og huden er stift, huden føles lidt som læderhud på stråleområdet. Jeg bemærker selv en lille asymetri i ansigtet, som andre dog ikke lægger mærke til.

Til gengæld er smagssansen endnu ikke kommet tilbage, dog måske en anelse bedring i at metalsmagen er aftaget og de syrlige ting smager knap så surt. Men kan ikke smage sødt eller slat uanset hvor meget sukker jeg kommer på havregrøden- det smager bare af ingenting. Man bliver meget opmærksom på konsistensen af maden i stedet for. Bedst er noget koldt og sprødt eller blødt. Spytsekretionen og mundtørheden er også stadig slem, men mindre end under strålebehandlingen. Drikker stadig små mundfulde vand hele dagen men om natten er det mindre hyppigt.

Har indstillet mig på at starte på arbejde igen om 3 uger, men på en deltids raskmelding, så jeg skal møde kl. 9-12 de første 2 uger og så have min sommerferie derefter. Det kan godt krible lidt i  maven over at skulle igang igen og tilbage til en hurtig, stresset hverdag. Der sker meget på en arbejdsplads på 3 -4 mdr. Det har også fået mig til at tænke på balancen mellem arbejde og fritid- de fleste af os bruger den bedste tid på dagen, hvor vi har mest energi, på vores arbejde. 6-8 værdifulde timer, nogle endda mere. Det er svært at ændre på, men det har gjort mig klar over, at man skal bruge sin fritid med omtanke og bevidst, ikke lade den smutte mellem fingrene,ikke spilde den på ligegyldige aktiviteter , bruge tiden på at gøre ting der giver en glæde og nye oplevelser. Jeg tog min maske med hjem efter sidste behandling- den skal minde mig om at livet er værdifuldt og lige pludselig kan forandre sig, så man skal nyde det man kan og udnytte tiden.

Hvem er jeg og mit sygdomsforløb

Jeg er en kvinde på 56 år , uddannet som sygeplejerske, har arbejdet på intensive afdelinger, børneafdelinger og nu som konsultations sygeplejerske i en lægepraksis gennem de sidste 10 år .
Jeg har altid interesseret mig for krop og kost, og sund levevis.
I november 2017 fandt jeg ud af at den irritation på halsen og bag venstre øre faktisk føltes som en knude. Jeg fik hurtigt en tid hos en øre læge som scannede den og fandt en knude i ørespytkirtlen på ca 2cm i diameter. Disse er for størstedelen godartede. Han tog 3 biopsier(nåleprøver) og sendte ind. Disse gav desværre ikke svar ugen efter da det var uegnet materiale. Jeg blev henvist til afdeling H på Aarhus Universitetshospital (samme sted jeg selv er uddannet). Der tog man en ultralydsvejledt biopsi og ugen efter fik jeg svaret: der var ingen maligne (ondartede) celler. Pyha- åndede lettet ud- spurgte om jeg kunne tage på den rejse til Sri Lanka, som vi havde planlagt et helt år og havde glædet os til. Jo,det var der ingen ting i vejen for, jeg ville bare blive indkaldt til operation efter min rejse. Vi tog til Sri Lanka i 3 uger og havde en fantastisk tur.
1. marts 2018 blev jeg opereret og fik fjernet knuden.
Fik en tid til svar på undersøgelsen af knuden 5.april da påsken lige faldt derimellem.
13. marts da jeg er ude og gå en tur bliver jeg ringet op og spurgt om jeg kan komme til svar på undersøgelsen af knuden og samtale med en læge dagen efter!!
Jeg ved med det samme at det er galt- er som ramt af lynet- alle har hele tiden sagt at den var godartet- ingen har haft mistanke om andet.
De 28 timers ventetid til samtalen næste dag er det værste jeg nogensinde har oplevet.
Men desværre er det lige præcis det lægen informerer os om dagen efter: knuden er malign og de har ikke fået det hele med. Jeg skal igennem nogle flere undersøgelser for at se om der skulle være noget i lymfeknuderne eller lungerne,( Åh, herregud) blodprøver, røntgen af lunger, MR scanning af hoved og hals, ekg (hjertekardiogram) .Efter alle svarene på undersøgelserne vil de lægge en plan for min behandling.
Jeg kommer i kræftpakkeforløb og det går stærkt. Det føles godt at der sker noget.
Ventetiderne er de værste. Det og så at skulle fortælle det til børnene og mine forældre! En weekend før planen og næste samtale med lægen går langsomt. Jeg svinger mellem håb og at forestille mig det værste, at der er spredning, at de ikke kan gøre noget, at jeg skal dø om lidt og aldrig vil opleve at se mine børnebørn- mange af den slags tanker fylder mit hoved.
Smilende ansigter til samtalen, der er ikke noget på lungerne og lymfeknuderne ser normale ud- fantastisk! Så jeg skal “bare” have 33 strålebehandlinger på min hals ved det venstre øre.
Onsdag d.28. marts starter jeg strålebehandlinger.

Velkommen

Mit håb er at denne blog vil kunne bruges af andre kræft ramte, deres partner, familie og venner, være  inspiration til selvhjælp, bruges til udveksling af egne erfaringer, som kan hjælpe andre igennem deres kræftforløb.

Jeg har stor tillid til de eksisterende behandlingsmetoder af kræft på de danske hospitaler – derfor skal mine betragtninger ses som et supplement til den konventionelle behandling og ikke som en erstatning. Desuden er alle de holdninger som der gives udtryk for, mine egne , ligeså vel som erfaringerne og oplevelserne er det.

Mine erfaringer er naturligvis begrænsede af den type kræft jeg har og at min behandling kun består af 33 strålebehandlinger. Jeg skal ikke igennem kemoterapi , og derfor vil jeg ikke kunne skrive ret meget om det, men måske andre kan bidrage med noget der.

Nogle råd kan bruges alment, medens andre vil være affødt af , at jeg har fået bestrålet hals/øre området og derfor har bivirkninger forbundet med dette. 

Min store interesse i kost og sundhed medførte at jeg fra dag 1 bestemte mig for at gøre, hvad jeg kunne for at styrke min krop, mit immunforsvar og min psyke og passe bedst muligt på min hud .

Det faktum at jeg er en kvinde, betyder også at mit udseende betyder meget for mig ,  og jeg besluttede at jeg ville prøve at styrke og  beskytte min hud og mine slimhinder og tænder mod de skader strålebehandling giver, så godt jeg kunne. 

Jeg håber at I vil finde noget af værdi på denne blog, som kan hjælpe jer og at I har lyst til at deltage i udveksling af erfaringer. Jeg ønsker alle held og lykke med deres eget forløb.