24. behandling-2 uger tilbage

3 dages skøn pause pga. Bededagsweekend, i sommerhus med min mand og drenge med deres kærester, dejlig afledning fra hverdagens behandlinger og de bivirkninger der efterhånden er. Så dejligt med snak, spil, gåture og frisk ung humor. Derfor er det hårdt at starte mandag igen. Men der er  2 uger og 10 behandlinger tilbage – nu er det til at se lyset for enden. 🙂

Samtidig er min hud nu ret rød og spættet, mit øre og især øreflip føles som om den er blevet skoldet med varmt vand og er meget følsom for berøring. Det væsker fra bag ved øret, der er sår og skorper. Jeg har lavet kamille afkog af kamilleblomster , hældt det på en lille ren flaske og bruger det på vatrondeller til at køle og rense området med. Min mor synes at det hjalp hende i sin tid da hun var igennem strålebehandling af brystet og det kan ikke skade. Kamille har vel også en beroligende effekt, samt at det er koldt og dejligt at køle huden med.

Dette foto ser ikke så slemt ud som det somme tider er, men samtidig kan jeg se hvor fint mit ar er blevet. Der er sår bag på øret og øreflippen men det ses ikke på billedet.                     

 

Tand og mundpleje ved bestråling af hoved/halsområdet

Før man starter strålebehandling, bliver ens tandstatus undersøgt af en tandlæge på sygehuset. Man må ikke have nogen betændelsestilstand og anbefales at gå til sin egen tandlæge før start på stråler, da man undervejs ikke må få lavet huller eller trukket tænder ud pga infektionsfare og formetlig dårligere heling.

Man bliver fra start af informeret på sygehuset om at strålebehandlingen vil kunne skade ens slimhinder i munden, ens smagssans vil blive beskadiget og ændret, (hos de fleste midlertidigt) spytsekretionen blive meget nedsat og spyttet kan blive tykt. Spyttets funktion er bla. at fortynde maden og tilføje forskellige fordøjelsesenzymer, men det beskytter også vores tænder og slimhinder med enzymet lysozym, som er bakteriedræbende.

Sygeplejerskerne anbefaler derfor at:

  • man er omhyggelig med sin tandpleje, børster tænder  x 3 dagligt efter de 3 hovedmåltider.
  • køber en ekstra blød tandbørste, så man ikke skader gummer og slimhinden i munden
  • evt. får en ekstra fluorholdig tandpasta på recept fra sin tandlæge
  • Skyller sin tandbørste grundigt og putter den ned i et bæger med klorhexidin mundskyllevæske imellem tandbørstninger for at undgå bakterievækst. Tjek også at din tandbørste ikke står alt for tæt på dit toilet, hver gang du skyller ud, flyver det rundt med bakterier, så luk også toiletlåget.
  • man kan evt bruge Zendium mundgel- fåes på apoteket- til at smøre på slimhinder i munden og på tungen . Det gør munden lidt mindre tør, men hjælper kortvarrigt, synes jeg. Til natten var det godt den første halvdel af mit forløb, men senere da jeg fik noget tykt slim i halsen blev det ubehageligt.
  • bruge tandstikker belagt med silikone eller bløde mellemrums børster, de er mere skånsomme end plast og træ tandstikker og tandtråd.
  • kamille te kan være godt at skylle mund med

Jeg købte desuden på nettet nogle mælkebakterie sugetabletter, som er udviklet af en dansk tandlæge og menes at styrke den sunde bakterieflora i munden. De hedder ProlacSan og fåes på www.CMS dental.dk. Jeg ved ikke om de hjælper, men prøver at gøre hvad jeg kan og hvad jeg instinktivt tænker må være godt.

Desuden børster/skraber jeg min tunge også, da der sidder lige så mange bakterier på den som mellem tænderne.

Jeg har altid min vandflaske med mig og drikker ofte, for at fugte og rense munden. Danskvand er også godt. Desuden bruger jeg meget tyggegummi, og Lakerol med frugtsmag, som stimulerer spyt og er sukkerfri. Apoteket har spytstimulerende sugetabletter, men de  er dyre og er ikke bedre, efter min mening. Pas på de meget sukkerholdige madvarer som decideret slik og juice/sodavand, de øger risikoen for huller i tænderne.

Jeg har her 3/4 igennem strålebehandlingerne stadig fine tænder og slimhinder.

strålebehandlingen

Når man har kræft i hoved/hals området, får man, før man starter op, lavet en ansigtsmaske , som former sig efter ens ansigt. Det foregår på Skejby sygehus. Det er en netplade af noget special plast , som bliver varmet op i varmt vand og lagt ned over ens ansigt og “smelter” ned over ansigtet på 7 minutter, medens de afkøler den så hurtigt som muligt undervejs med kolde vaskeklude. Det gør ikke ondt, og da det er et net, kan man trække vejret uden besvær. Over øjnene lægger de 2 vatrondeller for at skabe plads til at man senere kan åbne øjnene. Så får man en perfekt afstøbning af ansigtet, og denne skal man have på til hver strålebehandling, den bliver fastgjort til lejet og sikrer at man ligger helt på samme måde hver gang og strålerne rammer hvor de skal hver gang.

Mine stråle behandlinger tager ikke mere end 6-7 min., men ialt ligger jeg en anelse længere, da der hver gang bliver taget et CT billede, for at sikre at jeg ligger helt perfekt og ligesom sidst. Man kan høre musik under behandlingen. Ialt tager hele processen nok ca 15 min. dog kan der være lidt ventetid på at komme til indimellem. 

I mit forløb har jeg mødt patienter, der skulle have færre eller flere strålebehadlinger, nogle fik 2 x dagligt, nogle fik kemoterapi samtidig, nogle får desuden nogle tabletter, som også kan have nogle bivirkninger.

Alle sygehistorier er unikke og personlige og kan ikke sammenlignes, fordi vi har forskellige ressourcer og psyker til at tackle sygdom og bivirkninger og livet i al almindelighed.

Men der er nogle ting der hjalp mig igennem .

  • For det første en stor tak til personalet i stråleterapien, jeg er kun blevet mødt af stor faglig dygtighed, empati og venlighed, og stor imødekommenhed fx mhp. at få ændret tider eller snakke med en læge.
  • Det var en kæmpe hjælp for mig at min mand deltog de første mange gange, også at mine voksne sønner var med en enkelt gang for at se hvad det var jeg skulle igennem. Det  gør at man føler sig mindre ensom i det hele og  bedre kan snakke om det der kan være svært.
  • For det andet vil jeg anbefale at man deltager i de patient møder, der er hver torsdag, hvor 2 sygeplejersker underviser i forskellige emner og patienter kan udveksle erfaringer. Der er det også en god ide at ens ægtefælle eller andre familiemedlemmer deltager. Det giver dem et indtryk af , at det ikke “bare” er strålebehandlinger der skal overståes, men at der er en del bivirkninger der følger med og skal tackles undervejs og der kan de måske være en støtte.
  • Desuden hjælper det mig at meditere hver dag i 15 -30 minutter ved hjælp af en app. på min mobil – den hedder Free Guided Meditation og kan kun anbefales.
  • Ikke mindst hjælper det mig at gå mine ture dagligt, se naturen forandre sig fra uge til uge, få nogle naturoplevelser hver dag. Jeg planlægger i hver uge  at  have en aftale med en veninde 1-2 x ugtl. hvor vi går en tur sammen og evt går på cafe´. Jeg bruger mine ugeplaner til at skrive aftalerne på, glæder mig til mine aftaler. Jeg krydser af for hver behandling givet, det giver en god fornemmelse af at det går fremad .

 

 

De fleste fotos her på siden er taget på mine gåture, taget med et ældre mobilkamera. Jeg har ingen intentioner om at billederne skal være perfekte, de bliver ikke opstillet eller photoshoppet, de er bare et udtryk for mine lyspunkter på mine gåture, det mad der hjalp mig igennem m.m.

 

                  

Halvvejs igennem strålebehandinger

Igår var det for mig psykisk en vigtig dag- jeg havde fået 17. behandling og kan nu begynde at tælle nedad til 33. og sidste. Det føles godt men samtidig ved jeg, at det nok var den nemmeste del og at det langtfra er slut når jeg den 11.maj får den sidste behandling. Helingen af hud og slimhinder i munden, genoptræningen af min krop og bearbejdning af mit sårede sind kommer til at tage noget tid derefter.

Det er ved at være svært at få noget mad ned. Alt smager dårligt, metalisk og af tørt pap, syrlige og bitre ting bliver mere sure og bitre, jeg har ingen spyt til at fortynde og blande med mundfuldene. Jeg holder mig mest til ting der er bløde eller flydende, men smagen er stadig dårlig for det meste. Vand er det eneste der smager ok. Vægttab : 1 kg

Jeg fik idag en smoothie på cafe´Stiften som smagte ok- kokos, banan og mælk- jeg bad dem lave den på alm. sødmælk istedet for den fedt fattige vaniljemælk, som nok er fedtfattig men til gengæld fuld af sukker 🙁    Så den vil jeg afprøve hjemme med banan og kokosmælk, som indeholder gode fedtstoffer og bananen er ret næringsrig. Er ved at finde ud af, at alle de syrlige frugter ikke dur mere, banan er godt og mildt og måske lidt jordbær eller blåbær i.

Det positive er at jeg stadig kan klare mig med Pamol for smerter i halsen, at jeg ikke har sår i munden, og at huden stadig klarer sig okay- den er rød og irriteret og klør, og jeg har fået Locoid (en hormoncreme) til at smøre med fra idag. Men der er ikke sår i huden og det er jeg glad for.

Jeg holder også fast i mine gåture hver dag, går over 10.000 skridt 5 ud af 7 dage. Vejret har jo de sidste 3-4 dage været fantastisk, sommer i Danmark i april! Botanisk have og Mindeparken er lige nu favoritstederne og de ligger på vejen hjem fra behandlinger. De første Rhododendron er sprunget ud 🙂

Meditation dagligt i 15-20 min. er mit lille healende frikvarter. Jeg har en app. på min mobil som jeg bruger, den er super god, behagelig rolig kvindestemme vejleder dig igennem. Man kan vælge mellem flere temaer bla. søvn, afslapning, energiopladning, motivation m.m. Den hedder Free Guided Meditation og har en pink lotusblomst som app. Den er på engelsk.

 

kostens betydning

Der er vist ingen tvivl om at det vi putter i munden har en indvirkning på vores energi, modstandskraft, heling og velbefindende.

Jeg vil ikke gå ind i meget lange forklaringer om hvordan kosten kan bruges ift. kræft, det er der andre meget dygtige personer der har gjort. (se nedenfor)

Udover de almindelige anbefalinger om 600 g frugt og (mest) grønt og gerne mere end 600 g dagligt, vil jeg nævne at især de grønne grønsager menes at have en kræft hæmmende effekt

Højest rangerer hvidløg, porre, rosenkål, brocolli,  grønkål, savoykål og andre kålarter, spinat, asparges, rødbeder, men alle grønsager er sunde og fulde af gode stoffer. Det er en god ide at få både af de grønne grupper og af de gule, orange og røde.

Frugt er  godt for alle, og specielt bær (især de mørke bær som blåbær, solbær, brombær, aroniabær) og stenfrugter(blommer, kirsebær, nectariner, ferskner, abrikoser) menes at indeholde kræftbekæmpende stoffer.

Jeg forsøger især under min strålebehandling at få både grønsager og bær hver dag. Det gjorde jeg også før min diagnose, men nu har jeg øget indtaget markant. Da det er svært at tygge sig igennem alt det frugt og grønt, investerede jeg fra starten i en slow juicer, en god saftpresser, som får meget mere med end bare saften. Alle frugter og grønsager skal så vidt muligt være økologiske eller som minimum danske. Da jeg bruger hele citrusfrugter med skal er de altid økologiske og skrubbet rene.

Da jeg har det bedst med rene farver og ikke for mange ting blandet sammen, udviklede jeg en grøn saft og en rød saft med variationer og det lavede jeg hver 2. dag , hældte det på skoldede glasflasker og drak det i løbet af de 2 dage.

Her er mine opskrifter:

1 portion rød juice til 2 dage

2 aflange rødbeder, 4 gulerødder, 1 rød peber, 1 hel appelsin med skræl, 1 citron med skræl, 1 æble(variation: /eller 1 håndfuld druer/eller granatæble uden skræl/ eller 1/4 vandmelon.) 2 cm ingefær rod, 2 cm gurkemejerod(skåret i tynde skiver og skoldet, ellers skal du tilsætte lidt sort peber til juicen for optagelsen af gurkemeje) Det hele køres igennem juiceren og hældes på rene glas.

 

1 portion grøn juice til 2 dage

3 blade grønkål eller en stor håndfuld spinat, 1 brocolli, 1 agurk, 1 æble, 1 citron med skræl, 1-2 cm gurkemeje og 1-2 cm ingefærrod, 1 håndfuld druer/ eller 1 skrællet kiwi. Du kan variere med fennikel, spidskål og andre grønsager som du kan lide, men brug altid en basis af de grønne kålarter. Jeg synes det fungerer bedst med lidt syrligt frugt til kålen.

Steder jeg har søgt viden om kræft og kost er bla. :

bogen Anticancer af David Servan-Schreiber

forfatter og blogger Anette Harbech Olesen “madforlivet.com”

Umahro Cadogan`s  oplæg og lydfil om kræft og kost og hans opskrifter

Chris MacDonald  – Fuck cancer

kosttilskud

Da jeg fik min diagnose regnede jeg med at jeg på et tidspunkt i mit behandlingsforløb ville få bivirkninger i mund og svælg som ville gøre det sværere at indtage nok sund mad. Det blev jeg forberedt på både af lægen og sygeplejerskerne. De påpegede også, at fra nu af måtte jeg gøre alt for at holde vægten. Om det så var med piskefløde og marcipanbrød eller andet man kan tage på af  🙁

For at forberede mig og min krop og give den de bedste forudsætninger for at klare den hårde behandling, læste jeg mig til, hvilke kosttilskud og andre fødevarer end frugt og grønt der har betydning fx som styrkende for immunforsvaret, antiinflamatorisk virkning eller ligefrem anticancer virkning.

Ud fra det jeg læste ,valgte jeg at tage et dagligt tilskud af:

  •  D-vitamin – højere doser end ADT(anbefalet daglig dosis) Jeg tog 2 kapsler D-pearls a´80 mikrogram -dvs 160 mikrogram
  • Fiskeoliekapsler fra Puori Omega 3 med højt indhold af EPA og DHA -2 stk dagligt + 1 spskfuld hørfrø olie i min morgensmoothie
  • Multivitamin tbl. fra NovoVita som hedder Multiboost og indeholder også Q10, Acai, og gurkemeje.
  • Mælkesyrebakterier fra Puori SB3  synbiotics frysetørrede og i små dagspakninger- kan drysses i morgenmaden eller andet.

Udover disse tilskud forsøger jeg at få lidt ingefær, gurkemeje og hvidløg hver dag. Hvidløg i aftensmaden, ingefær og gurkemeje putter jeg i mine grønt juicer og i min smoothie.

Jeg har holdt mig meget til  Umahro Cadogan´s oplæg om kræft og kost, dog plukket de mest væsentlige ting derfra- man kan hurtigt købe sig fattig når man er syg.

Desuden har jeg læst og brugt råd fra Anette Harbech Olesens blog “madforlivet”- du kan tilmelde dig gratis til at få månedens nyhedsbrev.

 

 

smoothies

Smoothie er en fantastisk opfindelse, sund, blød og lækker, nem at få ned og kræver kun en blender.

Her er opskrifter på  2 af mine yndlings-smoothies , som jeg stadig idag halvejs igennem mine strålebehandlinger, trods metalsmag i munden , tab af spyt og tab af smagssans og smerter i halsen, kan få ned og have god samvittighed over at få noget både sundt og nærende.

Grøn smoothie 2 portioner :

  • Kefir 2 dl (indeholder gode mælkesyre bakterier)
  • Skyr naturel 2 dl (højt proteinindhold)
  • Hørfrø olie 1 spsk
  • 1 håndfuld grønkål, babyspinat, eller persille, alternativt 2 kugler frossen spinat
  • 1 avocado
  • 1 skive frisk ananas eller 1 håndfuld frisk/frossen mango
  • evt 1/2 banan for ekstra sødme
  • 1 spsk hørfrø (fibre til tarmen og omega 3) + 1 spsk chiafrø (protein)
  • 1 cm ingefær + gurkemejerod

  • Det hele puttes i en blender og blendes til blød ensartet smoothie, fortyndes evt m mælk.
  • Rød smoothie 2 portioner:
  • 2 dl kefir
  • 2 dl skyr naturel
  • 1 banan
  • 1 dl røde bær (helst de mørke bær, brug fortrinsvis øko., danske frosne bær, som overhældes med kogende vand, som sies fra)
  • 1 spsk hørfrø olie og 1 spsk hørfrø,  1 spsk chiafrø
  • ingefær og gurkemejerod
  • Evt 1 spsk frysetørret rødbede krystaller for at få lidt “grønt” i, fås i helsekost.

God appetit til alle 🙂

Du kan finde mange flere opskrifter på Anette Harbech Olesens blog “madforlivet” og på nettet af Umahro Cadogan eller hans kogebog .                                                                                             

Hvem er jeg og mit sygdomsforløb

Jeg er en kvinde på 56 år , uddannet som sygeplejerske, har arbejdet på intensive afdelinger, børneafdelinger og nu som konsultations sygeplejerske i en lægepraksis gennem de sidste 10 år .
Jeg har altid interesseret mig for krop og kost, og sund levevis.
I november 2017 fandt jeg ud af at den irritation på halsen og bag venstre øre faktisk føltes som en knude. Jeg fik hurtigt en tid hos en øre læge som scannede den og fandt en knude i ørespytkirtlen på ca 2cm i diameter. Disse er for størstedelen godartede. Han tog 3 biopsier(nåleprøver) og sendte ind. Disse gav desværre ikke svar ugen efter da det var uegnet materiale. Jeg blev henvist til afdeling H på Aarhus Universitetshospital (samme sted jeg selv er uddannet). Der tog man en ultralydsvejledt biopsi og ugen efter fik jeg svaret: der var ingen maligne (ondartede) celler. Pyha- åndede lettet ud- spurgte om jeg kunne tage på den rejse til Sri Lanka, som vi havde planlagt et helt år og havde glædet os til. Jo,det var der ingen ting i vejen for, jeg ville bare blive indkaldt til operation efter min rejse. Vi tog til Sri Lanka i 3 uger og havde en fantastisk tur.
1. marts 2018 blev jeg opereret og fik fjernet knuden.
Fik en tid til svar på undersøgelsen af knuden 5.april da påsken lige faldt derimellem.
13. marts da jeg er ude og gå en tur bliver jeg ringet op og spurgt om jeg kan komme til svar på undersøgelsen af knuden og samtale med en læge dagen efter!!
Jeg ved med det samme at det er galt- er som ramt af lynet- alle har hele tiden sagt at den var godartet- ingen har haft mistanke om andet.
De 28 timers ventetid til samtalen næste dag er det værste jeg nogensinde har oplevet.
Men desværre er det lige præcis det lægen informerer os om dagen efter: knuden er malign og de har ikke fået det hele med. Jeg skal igennem nogle flere undersøgelser for at se om der skulle være noget i lymfeknuderne eller lungerne,( Åh, herregud) blodprøver, røntgen af lunger, MR scanning af hoved og hals, ekg (hjertekardiogram) .Efter alle svarene på undersøgelserne vil de lægge en plan for min behandling.
Jeg kommer i kræftpakkeforløb og det går stærkt. Det føles godt at der sker noget.
Ventetiderne er de værste. Det og så at skulle fortælle det til børnene og mine forældre! En weekend før planen og næste samtale med lægen går langsomt. Jeg svinger mellem håb og at forestille mig det værste, at der er spredning, at de ikke kan gøre noget, at jeg skal dø om lidt og aldrig vil opleve at se mine børnebørn- mange af den slags tanker fylder mit hoved.
Smilende ansigter til samtalen, der er ikke noget på lungerne og lymfeknuderne ser normale ud- fantastisk! Så jeg skal “bare” have 33 strålebehandlinger på min hals ved det venstre øre.
Onsdag d.28. marts starter jeg strålebehandlinger.

Velkommen

Mit håb er at denne blog vil kunne bruges af andre kræft ramte, deres partner, familie og venner, være  inspiration til selvhjælp, bruges til udveksling af egne erfaringer, som kan hjælpe andre igennem deres kræftforløb.

Jeg har stor tillid til de eksisterende behandlingsmetoder af kræft på de danske hospitaler – derfor skal mine betragtninger ses som et supplement til den konventionelle behandling og ikke som en erstatning. Desuden er alle de holdninger som der gives udtryk for, mine egne , ligeså vel som erfaringerne og oplevelserne er det.

Mine erfaringer er naturligvis begrænsede af den type kræft jeg har og at min behandling kun består af 33 strålebehandlinger. Jeg skal ikke igennem kemoterapi , og derfor vil jeg ikke kunne skrive ret meget om det, men måske andre kan bidrage med noget der.

Nogle råd kan bruges alment, medens andre vil være affødt af , at jeg har fået bestrålet hals/øre området og derfor har bivirkninger forbundet med dette. 

Min store interesse i kost og sundhed medførte at jeg fra dag 1 bestemte mig for at gøre, hvad jeg kunne for at styrke min krop, mit immunforsvar og min psyke og passe bedst muligt på min hud .

Det faktum at jeg er en kvinde, betyder også at mit udseende betyder meget for mig ,  og jeg besluttede at jeg ville prøve at styrke og  beskytte min hud og mine slimhinder og tænder mod de skader strålebehandling giver, så godt jeg kunne. 

Jeg håber at I vil finde noget af værdi på denne blog, som kan hjælpe jer og at I har lyst til at deltage i udveksling af erfaringer. Jeg ønsker alle held og lykke med deres eget forløb.